Концепцията, че майката е не просто обгрижващ възрастен, а източник на обич за бебето или малкото дете и ключов посредник между него и света, е описана научно за първи път през 40-те години на ХХ век. Тогава редица наблюдения на педиатри и психиатри водят до идеята, че дори безупречното задоволяване на медицинските и физиологичните нужди на едно бебе или малко дете не може да предотврати негативите от институционалните грижи и че връзката с обгрижващите възрастни всъщност е неделима част от развитието на детето. Оттогава теорията е изследвана и прецизирана през годините и днес стои в основите на семейно ориентираните грижи, включително в практиките, които насърчават родителското присъствие по време на болнично лечение на деца.
В България обаче все още често нуждата от лечение става причина за разделяне на семейства. Това се превръща в особено сериозен етичен въпрос, когато става дума за продължително лечение или за грижи в края на живота. Причините са сложни и обхващат както остарялата и неподходяща инфраструктура, така и остарелите практики и нагласи.
Зад всички сложни проблеми обаче стоят човешки истории. В случая – най-тежките, които героите на тези истории са преживели.
Елица*
Срещам се с родителите на Елица пред входа на центъра за настаняване от семеен тип, в който тя живее, а те я посещават почти всекидневно. Носят голяма чанта с вещи – активна гимнастика, играчки, консумативи. Познах родителите отдалеч, макар никога да не ги бях виждала.
Елица е на две години. Дълго чакано дете от следена под лупа бременност. Ражда се обаче с множество проблеми, които изискват както редица активни медицински интервенции, така и постоянни специални грижи.
До последно смятахме, че всичко ще е наред. Бяха ни казали само, че може да е с по-ниско тегло. Първия път, когато ми я дадоха, я бяха повили и почти нищо не се виждаше от нея. По-късно я взеха и едва тогава разбрах всичко,
разказва майката. Елица има лицеви изменения, които са добре познати на медицината. На популярен език се наричат заешка устна и вълча уста. Наред с тези иначе решими проблеми обаче момиченцето има аномалии на опорно-двигателния апарат, както и на вътрешните органи, заради които лекарите прогнозират, че ще живее не повече от две седмици.
„Бяхме в шок“, споделя баща ѝ.
Двете седмици обаче отминават, бебето преживява животоспасяваща коремна операция и след още известно време, прекарано в отделението по неонатология, социалните препоръчват, а съдът решава официално да изведат Елица от семейството и да я настанят в Център за настаняване от семеен тип. Аргументът е, че там може да се полагат медицински грижи за деца в тежко състояние и момиченцето ще има шанс да наддаде на тегло, да се стабилизира и да се извършат поредица от операции, които да направят живота му възможен. Центърът за настаняване е в друг град, на около 200 км от дома на семейството. „Ходехме да я видим всеки вторник“, припомня си бащата. „Освен един, когато имаше грип. Тогава я видяхме само през стъклото“, допълва майката.
Надежда Цекулова
Докато ми разказват историята си, родителите си играят и паралелно говорят с малката Елица. Тя не изглежда като повечето двегодишни деца. През носа ѝ минава тръбичка – това е сондата, през която се влива специалната медицинска храна. Момиченцето е по-малко, едва около 7 килограма, а ръцете и крачетата му не са развити както на повечето му връстници.
Но когато баща му говори – тихо и бавно – то го слуша с огромно внимание.
Питам ги дали ги разпознава. „О, да. И не само това. Преди идвахме вечер след работа, към 5 часа. Сестрите казват, че като наближи този час, започва да се върти“, разказва бащата. „Чака ни“, пояснява майката и започва да закача детето: „За теб говорим, мамо...“
Как си говорят Елица и нейните родители – малък момент на нежност в едно кратко аудио:
Разговорът ни се провежда в центъра за настаняване от семеен тип, в който Елица е преместена преди около година от по-далечния град. Този е само на няколко километра от селото на родителите, а екипът подкрепя семейството да бъде заедно колкото може повече. С активното им съдействие родителите получават разрешение от Отдела за закрила на детето дъщеря им да гостува в семейния им дом. И все пак посещенията на Елица в дома на собственото ѝ семейство са рядкост. Надеждата на родителите е, че дъщеря им ще укрепне достатъчно, за да бъде оперирана и да започне да се храни без сонда – това е пътят ѝ към прибиране у дома.
„Гледането е тежко“, отбелязва някак неочаквано майката, а бащата допълва: „Проблемът е, че за деца с тежки увреждания няма много варианти – например дневен център, където да можеш да го заведеш през деня... и може би ще бъде много трудно...“
Ще бъде много трудно, аз вече съм го осъзнала,
слага точка на емоционалното отклонение майката. Двамата се връщат към практическите въпроси около организирането на операциите на малката Елица. „Това много се проточи, бавно става – споделя баща ѝ. – Просто искаме да си я вземем у дома.“
Надежда Цекулова
Диана и Ида
С Диана се срещам, за да проведа най-трудния разговор – този, в който родителите си вземат у дома само въпросите и съмненията. Аз задавам твърде малко въпроси – майката има достатъчно. Историята се излива от Диана, сякаш в последните месеци само е чакала някой да бъде там, за да я чуе:
„Много ми е противоречиво все още усещането дали имам свободата да разкажа за това, което ни се случи, защото имах близначета. И историята с двамата е много различна. Знам, че има родители, които са изгубили единственото си дете, и за тях е още по-тежко. Аз имам и едно по-голямо дете и успявам някак си да разделя тези две вселени. Едната вселена е нашето ежедневие, в което аз имам моите две момчета, за които да се грижа, които да обичам, и мога да функционирам нормално. Другата са моментите, в които мога да притихна, в които съм сама, и тогава преминавам отново през всичко, което се случи.
Близнаците ми се родиха преждевременно, почти в 34-тата седмица. Малкото ми момиченце Ида се роди първо. Тогава не разбрах, че се е наложило реанимиране – аз чух проплакването и след това я отведоха, без да ми я покажат дори. Минута по късно се появи малкото ми момченце Йоан. Видях го за секунди, след това отнесоха и него.
Часове по-късно се появи една лекарка, която ми се скара защо съм тръгнала да раждам в тази болница, в която неонатологията не е на необходимото ниво. Трябваше да дам съгласие да извозят малкото ми момиченце към специализирана неонатология с повече възможности за поставяне на сърфактант. След още известно време я доведоха с креватчето, за да си я видя. Това беше първата ни среща, но тя спеше, а аз бях все още на легло, не успях дори да я докосна, преди да я преведат в другата болница. По-късно преведоха и Йоан.
Близо седмица се обаждах всеки ден за информация. След като ме изписаха, една събота беше, ги видяхме, като тогава не беше ден за свиждане. Мънички ми се сториха, безкрайно най-сладките и красиви бебчета. Дори не ми мина през ума да попитам дали мога да си ги пипна по ръчичките... Просто ги гледахме.
На следващия ден ми се обадиха. Ида беше получила гърч. След това изпадна в кома. Тази кома продължи пет месеца и няколко дни.
Надежда Цекулова
И така, в първите може би 6–7 дни повечето лекари там подаваха някакъв вид успокоение, че е възможно комата да е и заради успокоителните. След като направихме образно изследване на мозъка обаче, стана ясно, че е пострадал необратимо. И след това за мен започна едно продължително свободно падане в някакво неясно пространство. Сякаш нямах силата да попитам и да ми обяснят малко повече, тоест беше едно такова просто дълго изчакване без яснота на какво мога да се надявам.
Йоан го изписаха някъде на 40-тия ден. Давам си сметка, че те се опитваха да ги задържат близо един до друг. Тоест наистина имаше някакви неща, които усещах, че правят отвъд медицината, за да има някакво успокоение и за нас като родители, и за тях двамата. Въпреки стъклената преграда на кувьозите се опитвах да давам цялата си обич и знам, че и бебчетата ми го усещаха.
Лекарите от неонатологията ми позволяваха да оставям малки предмети и играчки в кувьоза – осветени дрешки, икона, играчки, подаръчета за Коледа, музикална парцалена кукла, която Дядо Коледа подари на Ида, ангелче. Разбира се, винаги пакетирани в стерилизиран плик. Опитвах се да бъда най-добрата възможна майка за малкото време, което имахме заедно.
И обичта беше там.
Това беше един голям урок по сила и обич, който с малката ми Ида споделихме. Вечер си представях, че я погалвам, че съм до нея и ѝ пожелавам главичката и сърчицето ѝ да са здрави, изпращах обич и знам, че усещаше това.
Ходех на регулярните свиждания два пъти седмично, които са по около час. Тогава и всички други родители на бебенца в отделението са там, а лекарите минават и дават информация. Опитвах се да ходя и още веднъж-два пъти в седмицата в някакви следобедни часове през уикендите например, в повечето случаи са ме допускали. Все пак се съобразявах кой е дежурен лекар, и не стоях дълго.
Вече беше може би на третия месец, когато видях, че една от сестрите безкрайно нежно и опитно погалва и гушка в кувьоза и другите бебчета, както и моето. И всъщност това беше моментът, в който си дадох сметка, че мога да не подавам само ръчичката, а може би мога да я погаля по главичката. Но разговорът докъде може да стигне контактът помежду ни всъщност никога не е воден. Това може да е моя грешка, мой пропуск. Но просто когато наистина всеки ден по телефона чуваш колко е сериозно положението, се страхуваш да не навредиш.
Надежда Цекулова
Точно на Нова година бяхме с мъжа ми при кувьоза и тогава при нас дойде заместник-директорът на болницата. Имахме ужасен разговор. Той ни намекна, че трябва да решим какво да правим, защото това може да продължи твърде дълго. Че в някакъв момент може да започнат да се образуват декубитални рани и да е много тежко да се гледа. Този разговор не бива да се случва така на никое семейство, на такова място, по този начин...
Ние всъщност до този момент не бяхме осмислили какво означава „много лоша прогноза“, макар някои от лекарите да бяха опитали да ни намекнат, че в един момент сърчицето ѝ ще се предаде.
В деня, в който се случи най-лошото, беше обявена някаква грипна ситуация. От отделението ми казаха, че предпочитат да не ходя, но аз настоях, защото бях ваксинирана.
Всъщност слава богу, че отидох, защото постоях малко по-дълго време. Имаше едно потрепване на очичките, особено когато я погалвах, и мисля, че наистина си беше някакъв вид реакция на душичката, че съм близо до нея.
Когато отидохме в деня, след като Ида отлетя, всъщност беше първият път, в който я прегърнах. Нещо, от което през цялото време много ме беше страх, и се чудех дали ще намеря силата да го направя. Но всъщност дори не се замислих. Това беше най-правилното и истинско нещо, което можех да направя в този наш път заедно.“
Христо
Никое общество не е изградило система, която да подготвя родителите да погребват децата си, защото това противоречи на естествения ход на живота. Но всичко е много различно, когато тези хора получават подкрепа в процеса,
казва Христо към края на интервюто ни. Той е лекар. Млад лекар, защото в тази професия се учи дълго, затова се остарява бавно. Христо е известен като д-р Христов и е анестезиолог, работи като детски анестезиолог и реаниматор, бил е най-младият координатор по донорство. Говорим с д-р Христо Христов как в една недружелюбна система да се намери балансът между нуждата от медицински грижи и нуждата от родителска подкрепа на децата пациенти, когато липсват условия да бъде откликнато едновременно и на двете. Особено когато тези пациенти са в края на живота си.
„Аз съм работил в интензивно отделение, където родителите са придружавали детето, и беше много хубаво“, разказва д-р Христов. По думите му, това е по-скоро изключение, тъй като в повечето лечебни заведения нито интензивните отделения са пригодени да посрещнат придружител, нито медицинският екип се чувства спокоен да работи в присъствието на родител. Според анестезиолога липсва опит с тази практика:
Всъщност родителите са спокойни, защото знаят какво се случва с детето им, какво правим, то спало ли е, яло ли е, боли ли го, тъжно ли е – родителят е там и вижда, и може да бъде от полза за детето си.
Доверието между родители и медици е компрометирано, смята д-р Христов, и това създава допълнителни пречки. „Много лекари в България не са виждали грижа за пациента вкъщи и не вярват, че такава грижа може да бъде полагана както трябва“, смята той. „Имаше едно дете, което беше престояло в болницата две години – разказва още лекарят. – Колегите бяха осигурили апаратура, с която да може да си отиде вкъщи, но не намираха сили да го изпратят у дома, защото ги беше страх, че вкъщи то ще умре.“
Тази история завършва с успешното събиране на семейството. Пътят минава през упорита работа на екипа с родителите, за да се обучат и да могат в своето село, на часове път от лекуващия екип, да отговарят на нуждите на детето си. „Да, това дете ще трябва да влиза в болница. Няма да е лесно. Но ще има качествено време у дома със своето семейство“, убеден е д-р Христов.
Надежда Цекулова
При тежки състояния, когато медицината изчерпи възможностите си за активно лечение и стане ясно, че повече нищо не може да се направи за излекуването на едно дете, фокусът на грижите се измества към неговото семейство. Според д-р Христов, когато едно заболяване е в терминален стадий или е настъпила мозъчна смърт, медиците трябва да бъдат честни с близките, да ги подготвят и да им осигурят време, подкрепа и възможност да прекарат последните си часове заедно в спокойствие и с достойнство. „Имали сме случаи, в които сме чакали някой от семейството да се прибере от чужбина. Или да го обсъдят помежду си, да съумеят да го осмислят и да се сбогуват“, споделя той.
В много случаи обаче такова време „заедно“ просто няма как да се осъществи пълноценно в нашата система. „Общественият разговор, който липсва, е какво всъщност е в най-добрия интерес на детето, когато медицината не може да го излекува – дали да прекара останалата част от живота си в кувьоз, или в болнична стая, защото това би му осигурило повече дни, или да има по-малко време, което обаче да прекара със семейството си. Този въпрос няма лесен или еднозначен отговор, но за да бъдем честни към семействата, трябва да започнем да го поставяме.“
* Имената на родителите и децата са променени.
„Тоест“ се издържа от читателски дарения
Ако харесвате нашата работа и искате да продължим, включете се с месечно дарение.
Подкрепете ни