В България терминът „палиативни грижи“ провокира мисълта за смърт. Асоциативният рефлекс е толкова силен, че е заложен дори в нормативните актове. В своето развитие медицината обаче отдавна е прескочила този етап и съвременното разбиране за палиативните грижи надхвърля не само последните дни от живота на тежко болните пациенти, а и възможностите на самата медицина.
Когато става дума за деца, съвременните палиативни грижи имат ролята не просто да облекчават болка.
А да осигурят детство.
Детските палиативни грижи – малко история и ново разбиране за детството на болните деца
Според съвременните разбирания и актуалната дефиниция на Световната здравна организация палиативните грижи са подход, който подобрява качеството на живот на пациенти (възрастни и деца) и техните семейства, изправени пред животозастрашаващо заболяване или състояние, съкращаващо очакваната продължителност на живота. Целта на палиативите грижи е да предотвратяват и облекчават страданието чрез ранно откриване, оценка и лечение на болка и други проблеми – физически, психосоциални или духовни.
За основоположничка на съвременното палиативно движение се смята Сисили Сондърс (1918–2005). През 1948 г. медицинската сестра Сисили Сондърс се влюбва в своя пациент Дейвид Тасма, полски евреин, умиращ от рак. Той ѝ оставя в наследство 500 паунда (равняващи се на приблизително 19 000 паунда през 2021 г.) за създаване на бъдещия хоспис за терминално болни пациенти „Сейнт Кристофър“.
След като Сондърс преминава през дълго обучение и фондонабиране, през 1967 г. е открит хосписът „Сейнт Кристофър“, който и до днес се намира в Сидънъм, Лондон. Според Сондърс хосписът трябва да е „дом извън дома“, а не болнично заведение, и освен да получават облекчение на симптомите на заболяването, пациентите трябва да имат възможност да общуват, да пишат, да рисуват, да се разхождат в градината, да извършват ежедневните дейности, които им доставят радост и удоволствие.
Концепцията за педиатрични палиативни грижи се заражда през 70-те години на XX век, като първите наблюдения са върху нуждата от специфични грижи за умиращи деца. През 1982 г. друга медицинска сестра – Франсис Доминика, създава първия детски хоспис „Хелънс Хаус“ в Англия. До този момент децата в страната (и в развития свят), които са имали нужда от грижи в края на живота, са ги получавали в болница или в хосписи за възрастни, където условията не са били съобразени с особеностите и нуждите на детето.
Светла Енчева
Вдъхновението идва от едно малко момиче на име Хелън, което остава с тежко и необратимо мозъчно увреждане след спешна операция за отстраняване на мозъчен тумор. Родителите ѝ я вземат у дома, за да се грижат за нея в семейна среда. Между сестра Франсис и родителите на Хелън се създава приятелство и понякога тя се грижи за Хелън за кратки периоди, за да даде отдих на родителите ѝ. Именно от това приятелство се ражда идеята за малък уютен хоспис за деца.
Както се вижда, концепцията за детски палиативни грижи е доста млада. Едва в последните години на XX век този модел постепенно разширява обхвата си, защото се развива разбирането, че тежко болните деца и техните семейства се нуждаят от подкрепа в целия ход на заболяването, а не само в края му.
Повлияни от цялостното развитие на концепцията за детството, детето и неговите права, палиативните грижи интегрират идеята за ключовата роля на семейството в живота на детето и започват постепенно да разширяват обхвата си към семейните затруднения и нужди, като в осигуряването на грижи вече се включват не само медицински специалисти с различен профил, но изцяло нови подкрепящи професионалисти от социалната, психологическата и духовната сфера.
Институционалният модел в България и защо не можем да помръднем напред
В България информацията за развитието на палиативните грижи преди 1990 г. е ограничена и някои основни изводи могат да се съставят единствено на основата на общи исторически факти и тенденции в страната по време на комунистическия режим. В този период грижите за пациенти с тежки заболявания и състояния, съкращаващи очакваната продължителност на живота, включително деца, са били до голяма степен институционализирани и често ограничени до предоставяне на медицински услуги.
Информация за децата с увреждания и заболявания, които в една съвременна система биха попаднали при детските палиативни специалисти, в края на XX век започва да се събира и публикува от някои граждански организации. Наблюденията им са фрапиращи и донякъде обясняват защо и до днес ни е трудно да си представим хуманни грижи в общността, без значение какъв е характерът на нуждата на даден човек.
Евгения Тонева
По данни на Българския хелзинкски комитет в Домовете за медико-социални грижи за деца към Министерството на здравеопазването през 2000 г. са настанени 3379 деца на възраст от 0 до 3 години. Според наблюденията на организацията около 1/3 от тях са с увреждания, като повечето са изоставени от родителите си с декларация за отказ още в родилния дом. 2259 деца с увреждания пък са настанени в целогодишни домове за деца и младежи с умствени и физически проблеми. Организацията посочва, че между 70 и 90% от децата с увреждания в домовете са изоставени, а по-тежко увредените от тях практически не получават никакви грижи, тъй като са определени като „необучаеми“ и „чисто медицински случаи“:
... в някои от домовете за лица с умствени увреждания и психични заболявания поради мизерните условия, системното недохранване и неадекватните медицински грижи обитателите им са изложени на сериозен риск за своя живот.
Изследователите установяват, че лекари са назначени едва в 3 от 31 дома.
Един от първите официални документи, в който се споменава терминът „палиативни грижи“, е Законът за здравето, приет през 2004 г. В него се определя правото на пациентите с нелечими заболявания на палиативни медицински грижи:
Пациент с нелечимо заболяване има право на палиативни медицински грижи, насочени към подобряване качеството на живота му, облекчаване на болката и страданията.
Институционалният модел обаче е запазен частично и до днес, сянката му може да бъде забелязана включително в плановете за бъдещо развитие на системата за оказване на палиативни грижи единствено под формата на институционални услуги. В същото време усилията за реформирането му бележат началото си от първите години на XXI век, когато официално започва процесът по т.нар. деинституционализация – закриване на съществуващите към 2008 г. 32 дома за медико-социални грижи за деца до 3 години, 25 дома за деца с увреждания и 76 дома за деца, лишени от родителски грижи, в които се отглеждат над 10 000 деца.
Евгения Тонева
Значима роля в този процес изиграва филмът на журналистката от BBC Кейт Блюит „Изоставените деца на България“. Историята разкрива условията и практиките в един от домовете за деца с уврeждания в България – в русенското село Могилино. 90-минутният документален филм предизвиква международен скандал и бурна медийна кампания в България. Част от реакциите на ключови към онзи момент политически лица стават нарицателни, например репликата на социалната министърка Емилия Масларова, че
... това са деца, които това могат, толкова.
В началото на 2026 г. в страната все още функционират три дома за медико-социални грижи за деца, чийто срок за закриване се отлага вече близо десет години. В тях се полагат грижи за деца с тежки увреждания, често с нужди, попадащи в дефиницията на палиативните грижи. Съществуващите услуги за подкрепа при отглеждане на тези деца в семейна среда все още са крайно недостатъчни като брой и разнообразие. Освен това голяма част от нормативните документи в сферата на медицината и здравеопазването не са адаптирани към съвременната концепция и продължават да поддържат остарялата дефиниция, а публичните политики в сферата „са изтъкани главно от липси“, както се казва в доклад на Фондация „Ида“, занимаваща се със застъпничество за съвременни детски палиативни грижи.
В своето изследване Фондация „Ида“ пише, че
при екстраполация на данни от други държави като Германия и Холандия можем да прогнозираме, че във всеки един момент в България има 5000–8000 деца, нуждаещи се от палиативни грижи, в различен стадий на напредналост на тяхното заболяване. За съжаление, липсват статистически данни от България, които да потвърдят тези изчисления.
Анализът на правната рамка, развит в същия доклад, установява „тежки дефицити в законодателството, правещи практически невъзможно оказването на адекватни палиативни грижи за деца“.
Просто добави радост
„Палиативните грижи целят подобряване на качеството на живот на детето, а за едно дете това какво означава?“, пита риторично д-р Бояна Петкова, съпредседателка на Фондация „Ида“ и единственият у нас абсолвент на Европейската академия за палиативни грижи. Според нея означава
детето да може да „обитава“ детството си – да има приятели, да може да учи и да играе, да преживява радост, да може да прекарва възможно най-много време извън болницата, да живее максимално пълноценно и пълнокръвно дори когато не можем да премахнем болестта или да добавим дни към живота.
Тази действителност е непозната в България, но е възможна. И не само това – тя е част от системи, в които иначе можем да срещнем много от познатите си проблеми. Развити детски палиативни грижи има не само в Англия и Германия, но също и в държави като Полша и Румъния.
В България има отделни специалисти и институции, които полагат усилия да предлагат модерни детски палиативни грижи. Липсата на рамка, работеща система и разбиране на темата обаче ги превръщат в еднорози в една цялостно нехуманна към болните деца среда.
За да се промени това, трябва първо достатъчно много хора да повярват, че болните деца също са деца и имат право на детство.
„Да говорим с грижа: Палиативните грижи за деца през погледа на медиите“ е поредица на Надежда Цекулова, посветена на публичния разговор за детските палиативни грижи.
През 2025 г. Надежда Цекулова завършва и представя изследване на медийния дискурс на палиативните грижи за деца. Без изненада, задълбоченият прочит показа очакваното: по темата се знае малко, говори се институционализирано, а „главните герои“ – деца, родители и специалисти, просто отсъстват. В „Да говорим с грижа“ се обръщаме към публичните говорители с покана да опитаме заедно да променим това.
Настоящата публикация е създадена по проект „Да говорим с грижа: Палиативните грижи за деца през погледа на медиите“. Проектът се осъществява благодарение на най-голямата социално отговорна инициатива на Лидл България „Ти и Lidl“, в партньорство с Фондация „Работилница за граждански инициативи“, Български дарителски форум и Асоциация на европейските журналисти. Отговорността за съдържанието е на журналистката Надежда Цекулова и по никакъв начин не отразява официалните позиции на финансиращите организации.
„Тоест“ се издържа от читателски дарения
Ако харесвате нашата работа и искате да продължим, включете се с месечно дарение.
Подкрепете ни