Между лекарствата и играчките

В България под „палиативни грижи“ все още се разбира „да облекчим болката на умиращия“. А те са това, но и много повече. Липсата на достатъчно разбиране какво представляват съвременните палиативни грижи, ни пречи да ги осигурим в добро качество за всички, които се нуждаят от тях, включително за децата.

Въпреки това на отделни места в България отделни специалисти и организации се опитват да прилагат практики, които в развитите системи се приемат за същност на палиативните грижи – облекчаване на ефектите на симптомите и подкрепа за повече радост за тези, чийто живот се очаква да продължи кратко.

Едно такова място открихме в Русе.

Ида* е на пет години и живее в Центъра за настаняване от семеен тип за деца и младежи с увреждания с потребност от постоянна медицинска грижа в Русе.

Успяхте ли да прочетете цялото име на мястото?

Запомнете го, защото ще ни трябва по-късно в този текст. Но сега да се върнем към Ида. Запознах се с нея, когато една неделя през май пристигнах в Центъра, част от Обединени детски услуги „Слънчо“.

Ида е с тежка диагноза и множествени увреждания. Почти неподвижна е, няма когнитивни способности, храни се със сонда и екипът споделя, че тя е „най-тежкото им дете“, макар да изглежда мъничка и крехка като капка.

Докато ми показват стаите и ми разказват за децата, директорката Милена Неделчева намества момиченцето в леглото му и го пита: „Защо си тъжна днес?“ Телцето на Ида не функционира правилно и лекарите не могат да ѝ помогнат. Тя не може да отговори и дори не е сигурно доколко има съзнание за тъгата си. Но тъгата е там. Една от задачите на екипа е да се опитва да лекува поне нея.

Ида е едно от децата и младежите в Центъра, които получават палиативни грижи, макар на хартия да не са наречени така.

Децата в България, които биха получили услуги от спектъра на палиативните грижи, ако те бяха регламентирани, вероятно са около 5000. Числото е екстраполирано от данните на други държави в първия анализ и картиране на нуждите от палиативни грижи за деца у нас, изготвени през 2018 г. от екипа на „Ида – фондация за палиативни грижи за деца“.

Посетих Центъра в Русе, управляван от Сдружение „Еквилибриум“, в търсене на отговор на въпроса какво наистина става у нас в момента с децата с множествени увреждания и очаквана съкратена продължителност на живота. Това, което видях, не е представителна извадка за системата, а моментна снимка на един конкретен екип и неговите усилия в грижите за конкретни деца през май 2026 г. Просто защото „система“ по отношение на детските палиативните грижи липсва.

Център за настаняване от семеен тип за деца и младежи с увреждания с потребност от постоянна медицинска грижа, Русе © Надежда Цекулова

В Центъра са настанени осем деца (колкото е капацитетът му), от които две са вече пораснали младеж и девойка. От създаването на услугата през 2016 г. до момента през нея са преминали около 45 деца, като повече от половината или са върнати в семействата им след работа с родителите, или са настанени в приемна грижа. Екипът се радва особено много на няколкото успешни осиновявания въпреки здравословното състояние на децата.

След като през 2010 г. с Националната стратегия „Визия за деинституционализацията на децата в Република България“ е планирана реформата, целяща да се закрият всички институции за деца, посоката е да се създаде широка палитра от услуги, които трябва да помогнат на семействата в риск да останат с децата си.

При децата с най-тежки увреждания обаче това все още е труден процес: от една страна – заради липса на достатъчно подкрепа за семействата, от друга – заради страх и отдръпване на самите биологични родители.

Едно от местата, където тези деца могат да попаднат, е именно Центърът в Русе. Елена Петкова, програмен директор на „Еквилибриум“, използва във всекидневния си речник фразата „пемегето“. Изразът идва от абревиатурата на „постоянна медицинска грижа“ – ПМГ, устойчиво словосъчетание, съдържащо се в наименованието на този тип малки резидентни услуги за деца. У нас в момента функционират „осем плюс шест“ такива центъра.

„Тези, които аз наричам „старите осем“, са пилотните осем центъра“, казва Елена. Те се отварят в сградите на закритите в първите години на реформата домове за медико-социални грижи за деца в Русе, Търговище, Габрово, Монтана, София, Перник и в два в Пловдив. Попадат под шапката на Министерството на труда и социалната политика и се финансират по реда на Закона за социалните услуги.

По-късно се появяват и „новите шест“ центъра за деца от същата група. Те са в Кърджали, Хасково, два в Стара Загора и два в Казанлък, но вече са под шапката на Министерството на здравеопазването (МЗ) и са разкрити по реда на Закона за лечебните заведения.

Така, обяснява Елена Петкова, една и съща целева група деца попада в сходни услуги, но регламентирани и финансирани по различен ред. Формалното наименование на социалната услуга е Център за настаняване от семеен тип за деца и младежи с увреждания с потребност от постоянна медицинска грижа – ЦНСТДМУПМГ. А Центърът за комплексно обслужване на деца с увреждания и хронични заболявания – ЦКОДУХЗ, е с различен тип структура: лечебно заведение към МЗ, което може да предоставя медицинска помощ, рехабилитация, обучение на родители, мобилна подкрепа и специализирани палиативни грижи.

Проблемът според Елена е, че реформата създава на хартия „интегрирани“ услуги, но невинаги реално интегрира здравната и психосоциалната грижа. По думите ѝ, вече е необходимо не просто закриване на последните домове за деца с увреждания, а въвеждане на общ стандарт и кръстосано финансиране, така че децата с тежки увреждания да получават еднакво качество на грижа, сигурен достъп до медицинско обслужване и психосоциална подкрепа, независимо дали услугата е към социалната, или към здравната система.

„Може да имаме, може и да нямаме“

Екипът на „Еквилибриум“ непрекъснато фондонабира, защото заплащането, което получава от държавата за дейността си, не би стигнало за грижа според най-добрите практики.

Често децата имат нужда от специфични лекарства или от помощни средства. Менютата са индивидуални, а е имало и период, в който в Центъра са се грижили едновременно за две деца с нужда от скъпи медицински храни, които към онзи момент не са се заплащали от държавата. Дарители помагат и за играчките, за освежаването на обстановката, за разнообразието от помощни средства, за да може всяко дете да бъде максимално активно според възможностите си.

Две от децата посещават масова детска градина въпреки проблемите си, а останалите се срещат с други деца по време на заниманията в дневния център, поддържан от същата организация. Част от екипа са и подкрепящите специалисти – логопед, психолог, рехабилитатор, – които работят както с деца, отглеждани в семействата им, така и с дълготрайно настанените.

Въпреки че не е лечебно заведение, в Центъра винаги има медицинска сестра на смяна и договор с педиатър. Един от най-важните хора в мрежата от специалисти е педиатърката д-р Веска Христова. Елена Петкова уточнява, че „по методика може да имаме, може и да нямаме“ такъв лекар и повечето подобни центрове всъщност нямат собствен педиатър на разположение. Д-р Христова не е в услугата от 8 до 5 ч., но е „на телефон и на разположение нонстоп“, идва по график, проследява децата, обучава персонала и реагира при тежки ситуации. „Имали сме много критични моменти с деца“, разказва директорката Милена Неделчева.

Другият постоянен партньор е УМБАЛ „Канев“ в Русе. По думите на Елена, методиката предвижда специалист от областната болница да има преки ангажименти с децата в услугата – да участва в оценките за настаняване, да проследява състоянието им и да съдейства при нужда от болнична помощ. В Русе това е началникът на детското отделение. „Когато ги потърсим и когато се налага, не са ни отказвали никога“, казва Елена за екипа на УМБАЛ „Канев“. Тя подчертава, че при спешни състояния децата от Центъра са с приоритет за спешна помощ и хоспитализация.

Особено важна част от ангажиментите на персонала е децата да не остават сами, когато постъпят в болница. „Ние им осигуряваме придружител 24 часа“, казва Елена. Обикновено това е детегледачка – човек, който познава детето отблизо и може да долови промяна, която не личи веднага дори от изследванията, каквито случаи са имали.

Водещото е семейството

За екипа на „Еквилибриум“ семейната среда не е абстрактен принцип, а част от самата грижа. Елена Петкова разказва, че много настояват родителите да придружават децата, да идват, да пребивават при тях през деня, да се обучават, да се грижат за тях. Целта е семейството постепенно да започне да разбира състоянието на детето и да се учи как да отговаря на нуждите му.

Екипът работи с децата, но и с родителите, понякога още в неонатологията. Елена дава пример с бебе с цепка на небцето и устната, за което първоначално се е смятало, че трябва да бъде настанено при тях и хранено със сонда. Заедно с д-р Христова се срещат с родителите, подкрепят ги да опитат хранене със специален биберон, а началникът на неонатологията се съгласява детето да остане по-дълго в отделението, „докато родителите се обучат да го хранят“. Така детето изобщо не стига до резидентната услуга, а от неонатологията се прибира у дома.

Но този щастлив сценарий невинаги е гарантиран. Тогава екипът търси друг път към семейна среда – приемна грижа или осиновяване. От 2016 г. насам четири деца от Центъра са осиновени, основно чрез международно осиновяване. За Елена това е доказателство, че усилието си струва:

Много се гордея с качеството на грижата, която предоставяме, но не можем да заменим семейството. Просто децата кардинално се променят, когато се върнат в семействата си или излязат в приемна грижа, или бъдат осиновени.

Любима за екипа е историята на вече почти 7-годишния Мани. Днес той изглежда напълно здрав. Ходи на училище, има грижовни родители и кака, която го учи на английски, защото е осиновен в чужбина.

Историята на Мани започва в родилното отделение в Русе в един горещ августовски ден. Мани има бързо прогресираща хидроцефалия – състояние, при което в мозъка се натрупва прекалено много гръбначномозъчна течност. При бебетата това води до необичайно увеличаване на обиколката на главата, както се случва и с Мани. Първите лекари, с които животът го среща, очакват хидроцефалията да доведе до бърз край на наскоро започналия му път. Майка му не намира сили да бъде до него в това предизвикателство и така момченцето попада в Центъра.

„Ние обаче отказахме да се примирим. Направихме образно изследване, свързахме се с проф. Цеков в болница „Токуда“ и му го изпратихме“, разказва Милена Неделчева. Професорът се съгласява да го оперира и това преобръща целия живот на момченцето. До навършването на втората си година той прохожда, започва да говори, а след като е настанен в приемно семейство, напълно компенсира изоставането в развитието си.

Историята на Мани. Автор: Ася Пенчева, БНР – Русе

По-късно е осиновен в чужбина и изглежда, го очаква вълнуващо и пълно с любов бъдеще. Според Елена момченцето е ярък пример как децата разцъфват в семейството. Милена Неделчева обаче отбелязва, че в тези истории се вижда и нещо болезнено – въпреки усилията на екипа в Центъра и на лекарите тук, за доста от децата „са останали немалко неща, които не са направени“, за да получат най-доброто лечение и допълнителните грижи, нужни, за да развият потенциала си.

За да подкрепят семействата, при които се връщат или настаняват деца, екипът е на разположение да реагира 24/7. „Нямаме регламентирана мобилна услуга“, обяснява Елена и разказва как на Бъдни вечер една от медицинските сестри от екипа им посетила по спешност семейство, за да обслужи сондата за хранене на детето.

Просто правим каквото трябва, за да могат децата да останат със семействата си.

Да избягаме от медицинския модел

В края на разговора ни питам Елена може ли да се каже, че това, което правят в Центъра, са палиативни грижи.

Да, така биха се наричали в някои други държави – ходили сме и сме виждали.

И вероятно се наричат така в центровете под шапката на МЗ. Колко точно е интегрирана грижата, която се оказва там обаче, за Елена не е напълно ясно. „За нас е от ключово значение всички да работим по общ стандарт, да имаме стандарт за медицинската част на услугата, но и за психосоциалната, и да знаем, че той се спазва навсякъде, където попадат нуждаещи се деца“. Според нея един от големите рискове пред системата е, че фокусът продължава да пада върху „медицинския модел“, от който „трябва да избягаме“.

В началото на този текст ви помолих да запомните дългото име на мястото, където живее Ида. То е на административен език, способен да натъпче почти всичко в букви – с изключение на самата грижа. Защото нито едно дете не живее в абревиатура. То живее между лекарствата и играчките, между медицинската сестра и логопеда, между болничната стая и човека, който няма да го остави само̀ през нощта.

Екипът в Русе прави точно това, воден от убеждението, че така изглежда добрата грижа. Друга тема е колко още тя ще съществува само там, където някой е решил да направи повече от изискваното.

* Името е променено.

Настоящата публикация е създадена по проект „Да говорим с грижа: Палиативните грижи за деца през погледа на медиите“. Проектът се осъществява благодарение на най-голямата социално отговорна инициатива на Лидл България „Ти и Lidl“, в партньорство с Фондация „Работилница за граждански инициативи“, Български дарителски форум и Асоциация на европейските журналисти. Отговорността за съдържанието е на журналистката Надежда Цекулова и по никакъв начин не отразява официалните позиции на финансиращите организации.