Кое е първо – кокошката или яйцето? В контекста на настоящата поредица този въпрос звучи така: кое е първо – качествените публични политики за детски палиативни грижи или качественият разговор и разбирането по темата?
В момента в България липсват и двете. Омагьосаният кръг се затваря, от една страна, от нормативна рамка, в която детските палиативни грижи се споменават инцидентно и свенливо, и от друга – от публично говорене, в което понятието съществува, но е изпразнено от съдържание.
А като не говорим за качеството на живот на децата с тежки диагнози, сме по-склонни да забравяме за тях и семействата им.
Съвременните палиативни грижи не са „медицински грижи в края на живота“, както все още често се смята в България, а комплексен подход, чиято роля е да направи живота на хората с тежко заболяване по-хубав, каквато и да е неговата продължителност.
Според актуалната дефиниция на Световната здравна организация палиативните грижи включват набор от услуги от редица професионалисти – лекари, медицински сестри, психолози, социални работници, парамедици, фармацевти, рехабилитатори, духовни лица, дори доброволци. Всички те са еднакво важни и имат роля в подкрепата както на пациента, така и на неговото семейство. Да, част от работата им е да облекчават болката и клиничните симптоми. Но също и да се грижат за психологическата подкрепа, за решаването на казусите от всекидневието и дори за дреболии като това кой ще сготви днес и кой ще заведе здравото дете в семейството на футбол например.
Фокусът на палиативните грижи такива, каквито ги разбира съвременната грижа за деца със съкращаващи живота заболявания и състояния, е какво може да се направи, за да живеят тези деца и семействата им възможно най-нормално и да имат в живота си всички достъпни за състоянието им възможности да изпитват радост.
Детските палиативни грижи в публичните политики
Да има „публична политика“ за детските палиативни грижи означава да има ред, по който всяко дете, нуждаещо се от такива грижи, и неговото семейство да могат да ги получат навременно и с гарантирано качество. В момента в България има редица дефицити, заради които можем с чиста съвест да кажем, че публични политики в сферата липсват. Подробна аргументация на това твърдение може да се намери в правния анализ на адв. Мария Шаркова в доклада „Готови ли сме за детски хоспис в България“, публикуван от „Ида – фондация за палиативни грижи за деца“.
Юристката посочва, че сред най-сериозните дефицити в законодателството е рамката, според която палиативните грижи включват само медицински дейности, извършвани в болници, и то на пациенти в терминален стадий. Това лишава от грижи много пациенти, които са подходящи за палиативни грижи, но не са в терминален стадий, се обяснява в анализа.
Освен това, както се е случвало неведнъж и в други сфери, палиативните грижи за деца, оказва се, на хартия могат да бъдат извършвани и в дома на детето. На практика обаче нито е регламентиран ред как това да се прави, нито е определено финансиране за самата грижа или за специфични апарати, медицински изделия и други средства, които да подпомогнат близките в грижата за детето (например кислородни концентратори, апарати за аспирация и др.). Медицинското образование също не включва достатъчна подготовка по темата, а в българската номенклатура на медицинските специалности липсва такава по палиативни грижи (и в частност – палиативни грижи за деца).
Надежда Цекулова
В нормативните документи на българското Министерство на здравеопазването за грижа за деца с тежки увреждания или хронични заболявания се говори за комплексно обслужване. То се осигурява в специално създадени Центрове за комплексно обслужване на деца с увреждания и хронични заболявания, които ще срещнете навсякъде като ЦКОДУХЗ. Много от тези центрове се създават на мястото на закритите домове за деца с увреждания от времената на социализма, като идеята им на хартия е да предоставят различен, по-съвременен и хуманен модел на грижа.
„Комплексното обслужване“ кореспондира с английския термин complex care (комплексни грижи). Разликата между palliative care и complex care обаче сама по себе си е голяма, а между „комплексно обслужване“ и „палиативни грижи“ нараства допълнително.
В англоезичния си вариант терминът „комплексни грижи“ обхваща целия набор мултидисциплинарни медицински грижи за хора с тежки и хронични страдания и се отнася до откликването на различните нужди, които специфичното състояние изисква.
Палиативните грижи от своя страна са свързани с начините да бъде повишено качеството на живота на болното дете и семейството му. Замяната на „грижа“ с „обслужване“ в българското наименование допълнително дехуманизира децата, които имат нужда от тази грижа. Наред с това в ЦКОДУХЗ въобще не е предвидена възможност за присъствие на близките, а само стаи за срещи, и то при спазване на строги правила.
В какъв смисъл „качество на живот“?
Това състояние на публичните политики означава, че макар да се търсят варианти да бъдат посрещнати физическите нужди на едно дете с тежки проблеми, не се търсят отговори на въпросите за качеството на живота – и неговия, и на семейството му. Иначе казано,
някъде по света съществуват системи, които се занимават не само с това дали едно болно дете е нахранено, преобуто и медикирано, а се интересуват дали и доколко то успява да живее щастливо със своето семейство.
Една от причините този въпрос да не е засегнат в публичните политики е, че той изобщо много рядко ни хрумва. Родители, минали през това, споделят, че усещат определено очакване на обществото от тях – сякаш ако в едно семейство има тежко болно дете, и то, и близките му са длъжни да са страдащи и угрижени денонощно и без почивка. Това субективно усещане се потвърждава и при по-системно наблюдение на начина, по който се говори публично по темата.
Анализ на публикации, включващи понятието „детски палиативни грижи“, показва, че идеята, че тежко болните деца и семействата им трябва да имат качествен живот, напълно липсва от публичния ни наратив. Проучването обхваща 180 публикации в български дигитални медии в периода 2023–2024 г. и е изготвенo с подкрепата на Нов български университет и Медийна агенция „Персептика“.
От анализа става ясно, че езикът и съдържанието, описващи качеството на живот на едно дете, практически липсват в публикациите, свързани с детските палиативни грижи, както липсват и ключовите хора в разказа на една такава история.
КОЙ говори за детските палиативни грижи в България?
По данни на медийна агенция „Персептика“ в дигиталните медии в България за две години са публикувани 180 материала, в които става дума за детски палиативни грижи. Най-голям интерес към темата са показали специализираните уебсайтове за здравна информация (45 публикации) и дигиталните информационни медии с национален профил (43 публикации). В сайтовете на трите национални телевизии има общо две публикации по темата – по една в БНТ и Нова телевизия, и нито една в bTV.
Електронните медии с национален обхват продължават да играят важна роля в информираността на широката аудитория в България както през уебсайтовете си, така и чрез ефирните си програми и затова липсата на интерес у тях по темата означава и ниско познаване от аудиторията им. В същото време националните телевизии и радиостанции имат не само по-широка аудитория, но и нормативно определени задължения за отразяване на обществено значими теми, особено когато са свързани с уязвими групи, като тежко болни деца и техните семейства.
Анализът на говорителите, присъстващи в публикациите по темата за детските палиативни грижи, показва, че най-често това са медицински специалисти – лекари, свързани с педиатричната грижа и системата на общественото здраве (д-р Благомир Здравков, д-р Бояна Петкова, проф. Иван Литвиненко са най-често срещаните имена), които представят темата от гледна точка на клиничните нужди, липсата на структурирани услуги и необходимостта от системно решение.
Значително е и участието на експерти по медицинско и здравно право (адв. Мария Шаркова), граждански активисти и др. Приблизително в 47% от публикациите (85 бр.) са цитирани говорители, свързани с една гражданска организация – „Ида – фондация за палиативни грижи за деца“, в други 25% (45 бр.) са цитирани лекари от СБАЛДБ „Проф. д-р Иван Митев“ и в още 14,4% (26 бр.) – министри на здравеопазването и на труда и социалната политика. На практика се вижда, че публичният разказ се създава от една гражданска инициатива и една болница, което отново говори за липса на системност и широк дебат.
КАК се говори за детските палиативни грижи в България?
Проследяването на ключовите думи в изследваните публикации сочи, че понятието „детски палиативни грижи“ почти винаги върви ръка за ръка с понятието „болница“, а в около половината от случаите – и с производни на думата „смърт“. За сметка на това обаче липсват думи, които биха описали качеството на живот на децата и техните семейства, каквито са например „учене“, „игра“ и „радост“.
Надежда Цекулова
Липсва и етично обоснован личен и емоционално ангажиран език за смъртта. Децата, за които се говори, не са личности с преживявания и собствен глас, а абстрактни фигури. Това лишава разговора за детските палиативни грижи от хуманност, а именно хуманността е в сърцевината на съвременното разбиране за този тип грижи. Сравнително честото присъствие на думата „семейство“ (в 78 публикации), съчетано с пълна липса на родители или братя и сестри като реални говорители в публикациите, разкрива интересен парадокс.
Сходно е положението с думата „приятели“. Формално тя се среща в 16 публикации, но съдържателният ѝ анализ показва, че социалната среда на детето – извън семейството – практически отсъства от медийния разказ за палиативните грижи.
Въпросът с „достойнството“ на децата, нуждаещи се от палиативни грижи, също остава необговорен – думата присъства, но в нито една публикация не се коментира какво на практика означава за едно тежко болно дете и семейството му да живеят „с достойнство“.
Първо политиките или първо разказът?
Изследвания сочат, че начинът, по който говорим по дадена тема, може да промени много – да ни научи, да ни преведе през чужди истории, да променя закони и нагласи. И ако в публичния разговор за „палиативни грижи“ се обсъжда „качество на живота“, „радост“ и „игра“, вместо „болница“ и „смърт“, ако историите се разказват от главните им герои, това ново послание рано или късно ще достигне до правилните си адресати.
А дотогава думите, които избираме да не включим в този разговор, всъщност ще са думите, които показват в коя посока сме решили да гледаме като общество и какво остава извън полезрението ни.
Настоящата публикация е създадена по проект „Да говорим с грижа: Палиативните грижи за деца през погледа на медиите“. Проектът се осъществява благодарение на най-голямата социално отговорна инициатива на Лидл България „Ти и Lidl“, в партньорство с Фондация „Работилница за граждански инициативи“, Български дарителски форум и Асоциация на европейските журналисти. Отговорността за съдържанието е на журналистката Надежда Цекулова и по никакъв начин не отразява официалните позиции на финансиращите организации.
„Тоест“ се издържа от читателски дарения
Ако харесвате нашата работа и искате да продължим, включете се с месечно дарение.
Подкрепете ни