Пропаст в данните. Защо жените още не се побират в медицинската статистика?

В английския език съществуват изразите sex gap и gender gap. Използват се за сфери и ситуации, при които има значими разлики между половете. Първият израз е свързан с биологичните характеристики на пола, а вторият – със социалните му прояви, защото в английския език тези нюанси са важни. Буквалният превод е неприемлив, защото в българското публично говорене, ако кажете или напишете „пропаст между половете“, има вероятност да ви обвинят в краен феминизъм и/или излишно драматизиране. Затова най-често у нас използваме по-меки понятия, като „неравенство между мъжете и жените“, „разлика“, „дисбаланс“ или „разминаване“ между половете. 

На мен обаче много ми се иска да можехме със същата смелост да ползваме думи като „пропаст“ или „разрив“. Защото точно за пропаст – хилядолетна, дълбока, жестока и много красноречива – говорим, когато става дума за изследването на женското здраве в сравнение със здравето на мъжете. 

Парадоксално,

но макар светът никога да не се е интересувал задълбочено от женското здраве, жените статистически устойчиво живеят по-дълго от мъжете поне в последните две столетия. (В следващ текст ще разкажа по-подробно за това решение на природата, Бог или който там вярвате, че носи отговорност за създаването на човека.)

„Парадоксално“, защото това в никакъв случай не се дължи на загрижеността на човечеството за женското здраве. Както вече стана дума в двата текста, посветени на историята, до средата на XX век женското здраве е било важно дотолкова, доколкото от жената се е очаквало да роди здрави деца. В някои кратки периоди и култури е било важно и за да може да осигури сексуално удоволствие. Макар в XX век сексуалната революция и икономическата нужда жените да бъдат включени в пазара на труда да променя тази парадигма, неравенствата в познанието все още остават значими. 

Какво означава „основана на данни“, когато говорим за полови неравенства в медицината? Няколко числа

През 2019 г. британската журналистка и активистка Каролин Криадо Перес издава книгата Invisible Women: Exposing Data Bias in a World Designed for Men. В нея авторката детайлно анализира отклоненията в данните, свързани с неравното представяне на жените при различни видове проучвания. Миналата година, дали вследствие на активната публична кампания на авторката, или с други мотиви, Британската агенция за лекарствата и здравните продукти (MHRA) в сътрудничество с Университета в Ливърпул подготви и публикува анализ на баланса в представянето на мъжете и жените в клиничните проучвания. Според Агенцията жените са сериозно подценени в тези изследвания: броят на проучванията, включващи само мъже, е с 67% по-висок от броя на проучванията, в които участват само жени. Преглед на информацията от The Guardian разкрива силен дисбаланс: макар 90% от изпитванията да включват и мъже, и жени, мъжете все пак преобладават. Проучванията само с мъже са 6,1%, а само с жени – 3,7% от всички одобрени от Агенцията 4616 проучвания в изследвания период. Бременни и кърмещи жени участват съответно в едва 1,1% и 0,6% от изпитванията. 

Друг проблем, който Перес изтъква в анализите си, е липсата на полово диференцирани данни от проучванията, включващи и мъже, и жени. Прегледът на предклинични изследвания в САЩ, провеждани в продължение на десет години, показва, че макар броят на проучванията с участие и на двата пола да нараства, това не е съпроводено с пропорционално увеличение на анализите и отчетите по пол. В различни научни области едва в между 5 и 14% от изследванията реално се разглеждат резултатите по пол, а в по-малко от една трета от клиничните изпитвания, стигнали до фаза III (тази, в която се тестват безвредността и сравнителната ефективност на продукта), има такива данни, публикувани в медицински списания.

За да стане по-ясно какво означава това за последиците, авторката дава пример с лекарство срещу алцхаймер, което според създателите му намалява темпа на когнитивен спад при пациентите с 27%. Ако човек се зачете в допълнителните таблици, публикувани само в приложението обаче, става ясно, че при мъжете забавянето е средно с 43%, а при жените – едва с 12%. В същото време жените са два пъти по-често засегнати от болестта. 

Дисбалансът е значим и във финансирането. Ако останем при примера с алцхаймер, през 2019 г. организацията Women’s Health Access Matters установява, че едва 12% от инвестициите в проучването на тази болест са насочени към изследвания, фокусирани върху жени, макар че те съставляват цели 2/3 от засегнатите. 

Липсата на финансиране вероятно е и една от причините за липса на изследователски интерес. Любопитен пример за това дава отново The Guardian: изследванията на еректилна дисфункция, засягаща 19% от мъжете, са пет пъти повече от изследванията на предменструалния синдром, засягащ 90% от жените. 

Когато медицинските доказателства не се отнасят до половината човечество 

Последствията от неравните медицински познания относно мъжете и жените се разпростират върху много широк спектър от социални и икономически фактори на благополучието. Но една от най-непосредствените последици е по-високата честота на нежелани лекарствени реакции при жените. Исторически клиничните изпитвания са включвали първоначално само мъже. Според различни източници аргумент за това е било, че хормоналните промени при жените ще повлияят на резултатите от изпитването: в по-млада възраст – заради хормоналните промени в различните етапи на менструалния цикъл, а по-късно – при менопаузата. 

Фактът, че в медицината съзнателно, продължително и преднамерено е отхвърляна идеята да се инвестира в познание как женското тяло реагира на лекарства в различните си периоди, поставя редица въпроси от сферата на човешките права, етиката и биоетиката, на които и до днес няма ясен отговор. 

По-късно (и до днес) в клиничните проучвания участват предимно или преобладаващо мъже, което е довело до дозировки и протоколи, съобразени с мъжката физиология. В резултат жените често приемат медикаменти, които не са тествани адекватно спрямо техните метаболитни и хормонални особености. Проучвания показват, че жените изпитват нежелани лекарствени реакции почти два пъти по-често от мъжете. През 2020 г. изследване на 86 лекарства доказва, че основната причина за това са полово обусловени разлики в начина и продължителността на обработка на лекарственото вещество от организма. 

Става дума за разлики в телесния състав, ензимната активност и хормоналните нива, които влияят върху усвояването и разграждането на лекарствата. Например жените метаболизират определени лекарства по-бавно, което води до по-висока концентрация в кръвта и съответно до по-чести и по-тежки нежелани реакции, като гадене, депресия, припадъци, сърдечни проблеми. Изследователите правят извода, че фармакокинетиката може да даде достатъчно информация за свързани с пола рискове от нежелани реакции. Според проучването разликата в начина, по който действа една и съща доза от дадено лекарство на мъже и на жени, би могла да има и клинично значение. 

Недостатъчното участие на жени в изследвания допринася също за погрешни или закъснели диагнози при множество състояния. Някои заболявания – например сърдечносъдови, аутизъм и хиперактивност с дефицит на вниманието (ADHD), често се проявяват по различен начин при жените и мъжете. Въпреки това диагностичните критерии са базирани основно на мъжки модели, което води до игнориране или неправилно тълкуване на симптомите при жените.

Жените със сърдечни заболявания например често изпитват умора, задух и гадене – симптоми, които се различават от класическата „болка в гърдите“, типична за мъжете. В резултат жените по-рядко получават навременна помощ. Същото се отнася и за невроразвитийните разстройства, като аутизъм и разстройство с дефицит на вниманието (със или без хиперактивност). При тях жените по-често проявяват „по-тихи“ симптоми, които остават неразпознати. 

Например при момичетата с аутизъм е по-вероятно да проявяват интерес към социалните взаимоотношения и може да изглеждат по-умели в социалната комуникация в сравнение с момчетата, маскирайки скритите си трудности. Момичетата с дефицит на вниманието пък по-често изпитват трудности при изпълнителските функции, например организиране на изпълнението на задачи или управление на времето, отколкото да проявяват явна хиперактивност. Тези трудности обаче често се приписват на недостатъци на характера и биват определяни като мързел или небрежност, вместо да се разпознават като симптоми на невродивергенция. В резултат много жени биват диагностицирани едва в късна възраст, често след като децата им получат диагноза, която ги подтиква да потърсят оценка и за себе си.

Липсата на равностойни данни за женската физиология и здраве е резултат и от някои устойчиви стереотипи, които влияят върху качеството на медицинската помощ, оказвана на жени, дори когато става дума за животозастрашаващи заболявания като рака. 

Ново проучване в Обединеното кралство установява, че симптомите на мъжете се приемат с повече сериозност: 76% от жените пациенти са съгласни, че трябва да бъдат настоятелни, за да получат необходимите грижи, спрямо 54% ​​от мъжете пациенти. Когато се застъпват за себе си пред медицинските специалисти, жените често биват възприемани като „досадни“ или „натрапчиви“, което води до отхвърляне и омаловажаване на тяхната загриженост. В същото време обаче мъжете по-рядко получават предложение за емоционална подкрепа при онкологична диагноза, тъй като на тях се гледа като на по-малко чувствителни. Това само потвърждава нуждата от преразглеждане на половите дисбаланси в грижите за човешкото здраве. 

Един от любопитните феномени на „половите стереотипи“ в медицината е, че човечеството от хилядолетия се интересува от репродуктивното здраве на жените, но в съвременността едва около 2% от клиничните изпитвания са в сферата на репродуктивното здраве и бременността, а бременните са практически изключени от широк спектър здравни технологии от съображения за безопасност. Макар това да е разбираемо, липсата на данни означава, че нерядко лекарите вземат решения за лечение на тези жени без научни доказателства, което излага на риск както тях, така и децата им. Макар етичните съображения за включване на бременни в клинични изпитвания да са много сериозни, това е необходим дебат. Един от примерите е съвсем пресен – по време на пандемията от COVID-19 бременните първоначално бяха изключени от ваксинационните изпитвания, което доведе до объркване, колебания и забавен достъп до ваксинация за тази високорискова група и коства живота на много жени.

Изследванията на женското здраве като политически инструмент. Палеоконсервативният завой в САЩ

До началото на 2025 г. Съединените щати бяха една от държавите в света, които най-активно правеха и изнасяха медицинска наука. През 2023 г. започна инициативата на Белия дом за изследвания в областта на женското здраве и в рамките на една година тя привлече близо 1 млрд. долара федерално финансиране. Паралелно се появиха няколко частни инициативи, набиращи фондове в същата сфера, а организацията Women’s Health Access Matters (WHAM) в партньорство с RAND Corporation изчисли, че удвояването на бюджета на Националните здравни институти (NIH) за изследвания, свързани с женското здраве (350 млн. долара към 2022 г.), може да донесе икономическа възвръщаемост от 14 млрд. долара в рамките на три години.

През 2025 г. обаче този устрем беше рязко попарен. Администрацията на президента Доналд Тръмп, встъпил в длъжност през януари, наложи съкращения на финансирането на Националните здравни институти (NIH) и на Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC), като някои програми бяха напълно прекратени. Тези съкращения засегнаха изследвания, свързани с болестта на Алцхаймер, с миоми на матката и рискове при бременност, както и с проекти, фокусирани върху разнообразието и включването. 

Сред неочакваните жертви на новата посока на американската политика обаче бяха изследвания и изследователски центрове, свързани с наблюдение и превенция на майчината смъртност и подобряване на майчиното здраве. Макар с течение на времето да стана ясно, че немалка част от помпозно обявените съкращения няма да бъдат направени въобще или няма да се изпълнят в заявения мащаб, финансовата несигурност, заплахите и научната цензура със сигурност ще се отразят негативно на изследването на женското здраве в световен мащаб. 

Оптимистично за финал

Въпреки тревожните тенденции в световната политика и още по-тревожното им пряко влияние върху науката, обективният поглед изисква да признаем, че женското здравеопазване никога не е било в по-добра форма. Добрата новина е, че темата за здравето на половината световно население най-сетне започва да привлича устойчиво внимание. Лошата – че целият световен прогрес все още не е достатъчен, за да е ясно, че равното третиране на мъжете и жените в медицината не е политически акт, а въпрос на елементарна научна добросъвестност.

„Анатомия на пола: Жена“ разглежда здравето на жените като неразривна част от обществото, историята и културата. В поредицата изследваме как са се променяли нагласите към женското здраве, как медицината е възприемала специфичните потребности на жените и какви процеси са повлияли на достъпа им до качествени здравни грижи. Вглеждаме се в научните открития, но и в културните митове; в официалните политики, но и в личните истории на жени, борещи се за правото си на здраве и достойнство.