Правило ли ви е впечатление, че когато се говори за деца с увреждания, нерядко се имат предвид и възрастни? Например в протестите на майки на деца с увреждания участват и родители на хора, които отдавна са навършили пълнолетие. За един родител, разбира се, детето му си е дете, независимо от възрастта. Проблемът обаче е, че доминиращото публично говорене за пълнолетни хора като за деца само защото са с различни възможности, е инфантилизиращо. Защото така се пренебрегват не само потребностите на зрели индивиди отвъд физическото им оцеляване, а и човешкото им достойнство.

„Институционализирана слепота“

Изследователите Венелин Стойчев и Надежда Денева квалифицират законодателната уредба и административните практики по отношение на хората с увреждания с думите „институционализирана слепота“. Те правят тази констатация в доклада на Центъра за независим живот „Правата на „правите“ и правата на „кривите“. Турбуленции по пътя към пълноценната лична, трудова и социална реализация на хората с увреждания в България“. В него се анализират резултатите от проучване, посветено на женствеността на жените с увреждания в България. То включва както количествена анкета, така и интервюта с жени с увреждания, техни близки, социални работници, юристи.

Интервютата хвърлят светлина върху практическите измерения на „институционализираната слепота“. Ето какво споделя социален работник например:

Имахме случай на жена със зрително увреждане, която искаше повече часове лична помощ, защото се грижи за детето си. Тогава си дадохме сметка, че Законът за личната помощ е ориентиран само около физиологичните нужди на самия човек с увреждане и няма никаква връзка с неговите социални роли. Няма как да му дадем повече часове лична помощ, за да бъде този човек с увреждане родител например. Като се замисля – май е същото и с ходенето на работа. Това е така, защото ние не очакваме хората с увреждания да са родители, роднини, граждани или да ходят на работа.

И ако държавата не очаква хората с увреждания да имат различни социални роли, толкова по-малко тя е в състояние да си представи, че те могат да имат чувство за лично пространство, усещане за интимност, нужда от любов, да не говорим за сексуални потребности.

В степента, в която човек с увреждане може да е самостоятелен, той може да се погрижи по един или друг начин и за интимните си потребности. Но колкото повече зависи от чужда помощ, толкова повече най-личната част от живота му е в ръцете на хора, които може дори да не си дават сметка за нея.

В България грижата за хора с увреждания се предоставя основно по два начина.

Ако човекът живее в домашна среда, има право на личен асистент. В общия случай тази роля поема или майката, или друг близък роднина, но понякога се възлага и на външни лица. За 2025 г. базовата заплата на личните асистенти е 1526 лв. на месец за 8-часов работен ден. На практика обаче работното време е твърде условно, защото, ако например някой не може сам да отиде до тоалетната, той може да има нужда от помощ по всяко време на денонощието.

Вторият вариант е, ако човекът с увреждане е в институция. В този случай грижите се поемат от персонала на съответната социална услуга, както се наричат подобни места.

Интимност и увреждания в домашна среда

По времето на пубертета здравите хора започват да се еманципират емоционално от родителите си, а с пълнолетието и постигането на икономическа самостоятелност вече могат да заживеят изцяло свой живот. И този живот може да е в противоречие с принципите, ценностите или желанията на родителите им.

Ако обаче сте с увреждане, в резултат на което зависите от чужда помощ, е доста вероятно да нямате шанс за еманципация. Интимните ви нужди може да останат изцяло незабелязани покрай полагането на физически грижи и търчането по институции, пред които отново и отново трябва да се доказва здравословното ви състояние. Особено ако за хората, които се грижат за вас, сексуалните теми са нещо срамно.

Не вярвах, че някога ще целуна момче, но се упражнявах – целувах си ръката, дланта, пробвах как е с език. Целувах манекените от списанията. […] Момичешки глупости, по цял ден бях сама вкъщи и не знаех какво да правя…

Това са думи на респондентка в изследването на Венелин Стойчев и Надежда Денева. Друга споделя, че не е знаела какво е менструация, когато е дошъл първият ѝ цикъл, и е помислила, че става дума за влошаване на състоянието ѝ. Такъв опит имат и здрави жени с по-консервативни родители, за които подобни теми са табу. Една от интервюираните обаче разказва за своя приятелка, която едва на 50-тина годишна възраст открила мастурбацията – нещо, което повечето здрави деца започват да практикуват от ранна възраст:

И тя ми казва, че ще ми издаде някаква много важна тайна, но да не казвам на никого. И се чудя каква ли е пък тази тайна, дето аз да не я знам, като сме приятелки от хиляда години и всичко си споделяме. А тя сто пъти ме накара да се закълна, че няма да казвам на никого. И след тези увещания накрая ми сподели, че ѝ е хубаво, когато се пипа там долу. Викам ѝ: „Здрасти ма, това се казва мастурбация, на всички ни е хубаво!“ А нея я е срам, че майка ѝ ѝ е личен асистент и ще разбере. И на мен главата ми не може да го проумее – да станеш на петдесет години, за да откриеш мастурбацията и да те е срам от майка ти… В кой век живеем…

Много хора с увреждания не получават възможност да имат интимен партньор или сексуални контакти – не защото физически или умствено не са способни на това, а понеже на личните им асистенти не им минава през ума, че човекът, за когото се грижат, може да има такива потребности. Или ако им минава, смятат за неприлично да се занимават с логистиката. Или пък за тях това са допълнителни ангажименти, които биха предпочели да си спестят.

Други имат пълноценен интимен живот, някои – дори семейства и деца. Но това зависи от личностния хоризонт, добрата воля и възможностите на личните им асистенти.

Но ако нуждаещият се от грижа е с хомосексуална ориентация, а личният му асистент, който в повечето случаи е майката, е с хомофобски разбирания, физическите измерения на споделената интимност се превръщат в недостижим мираж.

Когато хората с увреждания са в състояние да ползват самостоятелно интернет, това за тях е важен отдушник, възможност за социални контакти, виртуална интимност, както и за създаване на желана идентичност:

Интернет беше моето спасение. Осъзнах, че там мога да бъда каквато си искам. Не съм лъгала хората нарочно, ама никой не се представя във форумите със „Здрасти, аз съм саката и съм на количка“.

Интимност и увреждания в специализираните институции

Авторите на доклада разглеждат отношението към хората с увреждания в т.нар. домове през призмата на Мишел Фуко за дисциплинарните институции, като каквито той определя казармата, психиатрията, болницата и затвора. Участник в мониторингова програма за правата на хората с увреждания, интервюиран в изследването, оприличава клиентите на тези социални услуги на „безполови същества, не можеш да разбереш кой е мъж и кой е жена – всичките са остригани, всичките са с едни дълги нощници и бродят като призраци из двора“.

По отношение на живеещите в такива „домове“ думата „потребител“ съдържа особен цинизъм. Защото отношението към един потребител е свързано със стремеж към удовлетворяването на личните му потребности, докато в институциите хората с увреждания са сведени до физиологията си. Експерт в областта на хората с увреждания обяснява манталитета на персонала на домовете така:

Това са едни не лоши, но семпли женици от село, които смятат, че са си свършили работата, ако потребителите им са нахранени, ако са измити, ако им е изчистено. Те просто не могат да видят повече от това. Все едно им е дали се грижат за наранена сърничка, или за човек с увреждане.

В такава среда не може да се очаква уважение към човешката неприкосновеност или допускане, че един човек с увреждане може да има нужда от лично пространство или да изпитва срам. Интервюираният експерт описва случай на момиче с детска церебрална парализа, което не може да говори. Хора от персонала коментират, че момичето става агресивно, когато му сменят памперса, без да отчитат факта, че те правят това пред погледа на момчетата в дома:

Смъкват ѝ гащите, всичко ѝ се вижда от другите младежи, половите ѝ… Беше толкова дивашко, но никой дори и не си помисляше, че това може да е някакъв проблем… Третират ги като малки деца – ако имат памперс, значи ги смятаме за бебетата, не очакваме, че вече разбират, че вече се срамуват...

По същия начин персоналът на тези институции не допуска, че обитателите – дори тогава, когато са в интимна връзка или в брак – могат да имат потребност от любов и личен живот. Интервюираният експерт на мониторингова програма разказва за случай в един смесен дом, тоест за хора от двата пола. В него имало мъж и жена, които са заедно. Но служителите решили да разделят потребителите с психически увреждания от тези с физически. И понеже мъжът бил с лека умствена изоставеност, разделили влюбените насила:

Ние бяхме на посещение и мъжът се оказа избягал. И питаме персонала къде е, а те умират от смях. Оказа се, че той просто всеки ден тръгва пеша по пътя към съседния град, където е жена му. Питам какво го правят, щом знаят къде е, разрешават ли им да се видят. А те се смеят: „Да бе, ще му разрешим! Намираме го по пътя и го връщаме обратно тук, разбира се.“

В домовете, които не са смесени, хомосексуалните отношения са обичайна практика. Както казва един от респондентите, социален работник:

Ти може и да не си лесбийка, но само това е материалът, дето викаше Бойко [Борисов – б.а.]. То е като в казармата, като в затвора – нямаш избор.

В институциите за хора с увреждания сексуалната експлоатация не е изключение. В доклада се описва и случай, в който управителката на едно защитено жилище фактически си присвоява бебе, чиято майка е млада жена с лека форма на умствено увреждане, а бащата е под частично запрещение.

Как е в други страни

Когато на хората с увреждания се гледа като на човешки същества, се създават условия, в които те в максимална степен да могат да имат нормален личен живот, сексуални контакти, да създават семейства.

В някои западноевропейски държави социалното осигуряване покрива сексуални услуги за хора, които поради естеството на уврежданията си трудно могат да си намерят интимен партньор. И има хора, специализирани в предоставянето на такива услуги.

Никога не съм си представяла, че някой ден ще правя секс. Камо ли че ще се омъжа, ще имам съпруг и дете. Никога, беше немислимо отвъд въображението…

Интервюираната жена, която казва това, все пък създава семейство. Но не в България, а във Великобритания. Ходи и на работа. И споделя:

В Англия не мога да им обясня какво е това ТЕЛК, как това е по-важно от паспорта ми. Колегите ми там просто недоумяват…

Друга респондентка има приятелка в чужбина, омъжена и с три деца. Както и личен асистент, който я подготвя за секс с мъжа ѝ и помага в отглеждането на децата.

Възприемането на хората с увреждания като равноценни не би могло да се прилага само от институциите, без да се споделя и от достатъчно членове на обществото.

„Пролетно тайнство“ е испански филм за млада жена с консервативно възпитание, която решава да предоставя сексуални услуги на мъж с тежко увреждане, който е почти неподвижен. Прави го не за парите, а от емпатия – защото общуването с мъжа ѝ помага да си даде сметка какво е да имаш потребност, която не си в състояние да задоволиш.

И ако този филм е художествена измислица, германската обществена медия WDR представя в документална поредица как хора с различни увреждания търсят любов (първа, втора, трета и четвърта част). Помагат им и родителите, и социалната система, и цялата публична среда – всичко заедно прави възможно те да имат пълноценен живот – и социален, и интимен.   

А в България любовните и сексуалните потребности на хората с увреждания, нуждата им от интимност и от лично пространство ще бъдат „десетата дупка на кавала“ дотогава, докато продължават да бъдат възприемани като пасивни обекти на грижа. А не като личности с човешко достойнство.

„Тоест“ се издържа единствено от читателски дарения

Ако харесвате нашата работа и искате да продължим, включете се с месечно дарение.

Подкрепете ни